|
SveikataKurčnebyliais gimę vaikai po operacijos nenoriai skiriasi su tylos pasauliu
Apsisprendė operacijoms ieškoti pinigų „Kad Nojus negirdi, pastebėjau praėjus trims mėnesiams po gimdymo. Kitų moterų vaikai reaguodavo, sulojus šuniui, o maniškis – nieko. Tačiau jo negalia įsitikinau, kai sūnui sukako aštuoni mėnesiai. Gydytojos iš pradžių iš manęs pasišaipydavo, girdi, aš prisigalvojanti problemų“, - pasakojo E.Valiukienė. Giminėje nebuvo panašių prigimtinių negalios atvejų, be to, vaikai nesirgo meningitu. Tačiau įtarimai nedavė ramybės tėvams, ir šie kreipėsi į Klaipėdos bei Kauno medikus. Buvo nustatyta, kad vaikas iš tiesų negirdi. Gydytojai paaiškino, jog galima atlikti operaciją, kurios metu įstatomi labai brangūs implantai. Nieko nelaimėsit, net jei turėsit milijoną, A.Valiuko žodžiais, į tokią medikų abejingumo sieną jie atsimušė iš pradžių. Kai paaiškėjo, kad ir antrasis kūdikis – duktė Luka – gimė su tokia pat klausos negalia, tėvai ėmėsi ryžtingų žingsnių. Viena Kauno gydytoja juos paskatino ieškoti lėšų, nes pasiūlė išeitį – operuoti vaikus Kauno universitetinėse klinikose. „Valstybė kompensavo didžiąją dalį išlaidų – 35 tūkst.Lt. Tačiau ir patys turėjome surinkti 14 tūkst. Lt. Mums tai buvo didžiuliai pinigai, todėl iš pradžių galvojome operuoti tik Nojų. Po to įvykiai išsirutuliojo taip, kad operavo abu vaikus“, - pasakojo E. ir A.Valiukai. Pinigus tėvai turėjo surinkti per du mėnesius iki paskirtos operacijų datos. Tėvai pasakojo, kad prasidėjus pinigų paieškoms, nuo ryto iki vakaro važinėjo po įvairias bendroves, įstaigas: „Pirmą mėnesį važiuodavome lyg į darbą. Tačiau daugiau pravažinėjome, negu turėjome naudos. Tuomet apsisprendėme bendrauti su žiniasklaida: po publikacijos respublikiniame leidinyje ir televizijos laidos žmonės ėmė skambinti, teirautis apie mūsų bėdą ir į sąskaitą pervedinėti pinigus“. Bendrovė „VP Market“ išsyk skyrė po 14 tūkst. Lt abiejų vaikų operacijoms, Palangos savivaldybė parėmė 5 tūkst.Lt. Vienas Tarybos narys iš savo piniginės ištraukė tūkstantį litų. Tačiau ligi šiol nepamiršome paties šilčiausio atvejo, kai dvi močiutės atnešė ir padovanojo iš pensijų sutaupytus 600 Lt“, - žmonių parama ir išgyventa atjauta ligi šiol tebesidžiaugia E.ir A.Valiukai. Vaikai girdi tik su „dėžutėmis“ Lukai ir Nojui per operaciją palei ausį buvo atvertas kaukolės kaulas ir įvesti platininiai implantai, kurie sujungti su klausos nervais. Operacija truko apie tris valandas. Žaizdos užgijo per mėnesį. Laimei, nebuvo komplikacijų, neįvyko atmetimo reakcija. Už vaikų ausies kaušo pritvirtintas aparatas, kuris laidais sujungtas su indikatoriumi. Indikatorių vaikai nešioja kaip nedidelę kuprinytę, diržais pritvirtintą prie nugaros. Indikatoriuje – reguliuojamos kompiuterinės programos, kurias koreguoja gydytojai. Indikatorius prieš kiekvieną naktį tėvai nuima, pakrauna baterijas, o rytą vėl uždeda ant vaikų nugarų. Kai „dėžutės“ nuimamos, vaikai visiškai nebegirdi. „Po operacijų vaikai nesuprato, kad reikia klausytis. Ypač Nojui patiko gyventi tyloje. Jis, pasirodo, buvo operuotas pavėluotai – trejų metų, kai tokios operacijos atliekamos kelių mėnesių kūdikiams. Kai operavo Luką, jai buvo dveji metai. Mergaitė šneka, kartais nukanda galūnes, o Nojus kalba sunkiai, aiškiai ištaria tik žodžius „ačiū, taip, ne“. Po operacijos visą pusmetį kas penktadienį važinėjome į Kauną, į pamokas. Vėliau – kas tris mėnesius“, - pasakojo Eglė. Vaikai dabar lanko įprastą darželį Šventojoje, dukart per savaitę pas juos ateina logopedė. „Jie – gudrūs „piliečiai“: daržely yra paslaugūs ir pasiduoda mokymui, o namie – niekaip. Tarpusavy turi savo bendravimo sistemą, viską girdi, bet Nojus tingi kalbėti, o Luka perima jo gudrybes“, - tikino Algimantas. Tėvų žodžiais, klausos negalia fiziniam vaikų vystymuisi jokios įtakos neturi. Intelektu jie nesiskiria nuo kitų vaikų, o Nojų darželio auklėtoja laiko protingiausiu tarp grupės berniukų. Luka greičiausiai galės lankyti paprastą mokyklą, o Nojų teks vežti į Klaipėdos kurčnebylių mokyklą. Mažieji namų „binladenai“ 32-jų Algimantas dirba žvejybos įmonėje, 26–erių Eglė – sezoninius darbus kurorte. „Eglei tenka pats didžiausias krūvis: mūsų vaikų priežiūra prilygsta kokiems trims normaliems moterų darbams. Juokas ima, kai kiti tėvai sako: mūsų vaikas – sunkus. Jų – angelėliai, lyginant su mūsiškiais, hiperaktyviais vaikais. Močiutė juos vadina „binladenais“. Nojus cypia, rėkia, kol rytą jį sugauni aprengti. Rytai ir vakarai mūsų namuose – „žiauriausias metas“. Gali vaikams pripirkti kokių nori žaislų, - geriausiu atveju jie tetveria savaitę: tuoj išardomi, perdaromi. Nupirkom būgną, nes reikėjo lavinti klausą, - per dešimt minučių vaikai jį išardė ir... pasidarė karūną. Nuvažiavom į svečius pas pusseserę, vaikai susirado raktą ir išardė giminaičių dviratį, - apie vaikų išdaigas pasakojo Eglė ir Algimantas. – Sykį ryte ilgiau pamiegojom, ir atradom aukštyn kojom apverstą virtuvę: aliejus ištaškytas, kruopos ir makaronai išversti. Teko viską sušluoti į šešis šiukšlių maišus“. Valiukų šeima gyvena viename kambaryje Algimanto motinos bute. Šeimai labai reikėtų nuosavo kampo, vienok, pagal dabartinius atlyginimus bei išlaidas, susijusias su vaikų negalia, jiems tai lieka sunkiai įgyvendinama svajone. Išlaidų, tėvų žodžiais, būna visai nenumatytų: tarkim, vaikai nutraukia klausos aparatų laidus, kurių kiekvienas kainuoja nuo 50 iki 200 Lt. Eglė ir Algimantas džiaugiasi, kad jų Nojus ir Luka žingsnis po žingsnio įveikia savo negalią. „Kai pagalvoji, kad kiti tėvai kovoja dėl vaikų gyvybės, tam aukoja save, mūsų bėdos yra visai nedidelės“, - įsitikinusi Eglė. Valiukų šeima neabejinga ir kitų nelaimei – jie atidavė didžiąją dalį pinigų, kuriuos jų vaikų operacijoms paaukojo šventojiškiai, kitai – Dagilių – šeimai, kai Briuselyje pustrečių metų Motiejui Dagiliui buvo persodintos motinos Jolitos kepenys. „Parduotuvės savininkas Rimas Budginas mums paaukojo pinigų ir parduotuvėje pastatė aukų dėžutę. Žmonės suaukojo per 400 Lt, tačiau mums pinigų operacijai jau nebereikėjo. Iš aukos pasilikome pinigų tik vitaminams, o kitus atidavėme J.Dagilienei. Juk tai buvo ne mūsų, o Šventosios žmonių parama“, - tikino A.Valiukas. |